rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

Varighed i alt:24 h 33 min
Folge 43: Simon über LHON, Hürden und echten Willen
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31:57
Folge 42: LHON - Blindheit erklären reicht nicht
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45:55
Folge 41: Warum Augenforschung alles andere als abgeschlossen ist
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42:39
Folge 40: Rare Disease Day Special: Sichtbarkeit ist mehr als ein Tag
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35:02
Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON
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37:25
Folge 38: Was hab ich? Wenn Diagnosen endlich verständlich werden
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27:14
Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa
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34:37
Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa
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30:42
Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB
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44:09
Folge 34: Freundschaft, Festivals und Reisen mit EB
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33:02
Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause
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27:48
Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa
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41:50
Folge 31: Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel: Leben mit Epidermolysis bullosa
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28:36
Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung
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42:53
Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist
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40:07
Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik
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29:01
Folge 27: Leben mit Morbus Fabry – Was Betroffene wirklich wissen müssen
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30:33
[Wdh.] Folge 26: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
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45:20
Folge 25: Gemeinsam Stark: Der Kampf für Menschen mit seltenen Erkrankungen
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36:36
[Wdh.] Folge 24: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
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27:01
Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und Technologie: Seltene Augenerkrankungen im Fokus
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43:07
Folge 22: Mutig im Wandel: Suzanne Petit über Leben und Teilhabe mit LHON
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39:36
Folge 21: Gemeinsam für LHON: Herausforderungen, Teilhabe und neue Perspektiven
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41:05
Folge 20: Kampfkünste zum Anfassen: Samurai erleben trotz Sehbeeinträchtigung
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33:57
Folge 19: Den Rhythmus des Lebens finden – Mit Nina Schweppe im LHONCAST
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36:27
Folge 18: Kultur für Alle: Barrierefreie Teilhabe durch „Bei Anruf Kultur“
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36:15
Folge 17: Einblick in die Reha: Augengesundheit und seltene Erkrankungen mit Prof. Dr. Kunert
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37:56
Folge 16: Orientierungen und Perspektiven finden: Navigieren durch das Leben mit LHON
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27:54
Folge 15: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
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45:20
Folge 14: Aufwachsen mit LHON-Betroffenen
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23:05
Folge 13: Ein Blindenführhund als Hilfsmittel bei LHON
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48:25
Folge 12: Eine Frage der Perspektive - Andreas’ Leben mit LHON
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37:08
Folge 11: Mit LHON leben - Von der Jugend bis ins Berufsleben
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23:21
Folge 10: Was bietet das Mobilitätstraining?
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45:14
Folge 9: LHON in der Familie – Mutter und Sohn erkranken
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43:11
Folge 8: Der LHON e. V. – für mehr Awareness und Austausch
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34:33
Folge 7: LHON und Sport
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41:31
Folge 6: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
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27:01
Folge 5: Pro Retina e. V. berät zu LHON
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28:11
Folge 4: Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter
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67:47