Reconnaître l'HPN hémolytique

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial sur la mise en place de protocoles d’urgence pour les maladies métaboliques rares, nous recevons le Pr Pascale de Lonlay, pédiatre métabolicien, chef de service des maladies métaboliques pédiatriques à l’hôpital Necker à Paris, responsable du centre constitutif des maladies héréditaires du métabolisme et coordinatrice de la filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme G2M Nous abordons aujourd’hui un projet de mise en place de protocoles d’urgence spécifiques pour les patients atteintes de maladies métaboliques rares, l’intérêt de ce projet pour les patients et le corps médical, l’élaboration et la diffusion de fiches d’urgence développées en fonction des maladies et des symptômes concernés, et l’ambition de la filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme G2M pour ce projet. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Pascale de Lonlay – Hôpital Necker – APHP Paris https://www.filiere-g2m.fr/annuaire/location/14-centre-constitutif-maladies-hereditaires-du-metabolisme-paris-cedex-15-pr-de-lonlay-pascale  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

22/08/2024 • 12:56

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, nous recevons Mme Libany, patiente atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth et présidente de l’association de patients CMT France. Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, les variations d’expression de la maladie entre les membres d’une même famille et les objectifs de l’association CMT France. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Libany – Présidente de l’association CMT France https://www.cmt-france.org/L-association-CMT-FRANCE  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

15/08/2024 • 12:26

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial, nous recevons le Dr Guillaume Barucq, médecin généraliste sur la côte basque, passionné de surf et impliqué dans la pratique du sport en général et du surf en particulier à visée thérapeutique ; Marianne Brechu, ancienne skieuse internationale, présidente fondatrice de l'association Etoiles des Neiges ; et Chiara, jeune patiente très active atteinte de mucoviscidose et surfeuse. Nous abordons aujourd'hui l’importance de mettre en lumière les maladies rares auprès d'un public de Médecins de 1ère ligne, la découverte des bénéfices de la fréquentation du bord de mer chez les patients atteints de mucoviscidose, les applications pratiques et les missions de l’association Etoiles des Neiges qui soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce au sport, les lieux de pratique de l’association, et les bénéfices de la pratique du sport et particulièrement du surf chez les patients atteints de mucoviscidose. Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invités : Dr Guillaume Barucq – https://www.guillaume-barucq.com/ Mme Marianne Brechu – https://www.etoilesdesneiges.com/  Chiara   L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

08/08/2024 • 20:02

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons Mme Gisclard, patiente experte - ressource atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’errance diagnostique, l’annonce du diagnostic, le rôle d’un patient expert, l’importance de l’éducation thérapeutique, ainsi que les objectifs de l’association UNSED. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Gisclard – Présidente de l’association UNSED https://www.unsed.org/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

01/08/2024 • 10:52

Episode 5/5 : Vivre avec une Achondroplasie Invitée : Mme Talbi, atteinte d’achondroplasie et membre active de l'APPT, l'Association des Personnes de Petite Taille https://www.appt.asso.fr/    1️⃣   Comment s’effectuent le diagnostic et les premières années de vie ? [0’20 – 3’00] ✔️ Diagnostic en général in utero ✔️ Surveillance dès la naissance (os, apnée du sommeil) ✔️ Kinésithérapie Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/ 2️⃣   Quels sont les points de vigilance dans la vie de tous les jours ? [3’00 – 4’41] ✔️ Alimentation ✔️ Sports adaptés 3️⃣   Pourquoi rejoindre une association ? [4’41 –6’44] ✔️ Insertion dans la vie active ✔️ Ateliers d’échanges 4️⃣   Quelles sont les missions de l'Association des Personnes de Petite Taille (APPT) ? [6’41 – 7’55] ✔️ Reconnaissance du handicap   ✔️ Inclusion scolaire et professionnelle ✔️ Sensibilisation 5️⃣   Quelle est l’actualité de l'association ? [7’55 – 8’52] ✔️ Faire respecter la dignité 6️⃣    Quel message transmettre au nom de l'association ? [8’52 – 9’27] ✔️ Prendre soin de son corps, s’accepter et se respecter   L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom **************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

29/07/2024 • 10:01

Episode 4/5 : Achondroplasie, le point de vue du radiologue Invité : Dr Olivier Prodhomme, radiologue, praticien hospitalier au sein du service d’imagerie pédiatrique du CHU de Montpellier et médecin du Centre des Maladies du métabolisme du calcium et du phosphore, affilié à la filière OSCAR. https://www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-du-chu/offre-de-soins/services/imagerie-pediatrique-220  https://www.filiere-oscar.fr/  https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/    1️⃣    Peut-on effectuer un diagnostic anténatal de l’achondroplasie ?  [0’33 –3’12 ] ✔️ Échographies, scanners fœtaux ✔️ Analyse génomique Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/  2️⃣   Le diagnostic d’achondroplasie est-il toujours réalisé lors d’écographies anténatales ? [3’12 – 3’35] ✔️ Diagnostic souvent effectué en anténatal ✔️ ¼ des diagnostics en postnatal 3️⃣   En postnatal, quelle est la présentation radiologique de cette maladie rare ? [3’35–4’42] ✔️ Ailes iliaques typiques ✔️ Canal lombaire étroit ✔️ Hyperlordose ✔️ Os longs courts 4️⃣   Quels autres points spécifiques explorer d'un point de vue radiologique ? [4’42–5’25 ] ✔️ Charnière cervico-occipitale 5️⃣   Quel suivi radiologique proposer pour ces patients ? [5’25– 6’49] ✔️ Suivi non systématique, en fonction des recommandations ✔️ Canal rachidien cervical et lombaire, membres inférieurs... ✔️ Suivi spécifique à l’âge adulte   L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

23/07/2024 • 08:09

Episode 3/5 : Prendre en charge de l’Achondroplasie chez l’adulte Invité : Dr Rossi, généticien, praticien hospitalier, responsable de l'Unité Médicale de Génétique Clinique de l'Hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon (HCL), coordonnateur du Centre de référence constitutif des maladies osseuses constitutionnelles de la filière OSCAR. https://www.chu-lyon.fr/service-de-genetique https://www.filiere-oscar.fr/    1️⃣    Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’achondroplasie chez l'adulte ? [0’36 –1’18] ✔️ Coordination des soins ✔️ Transition enfant-adulte Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/ 2️⃣   Quelle prise en charge ostéoarticulaire recommander pour ces patients ? [1’18 – 2’25] ✔️ Médecine physique et de réadaptation, kinésithérapie (mobilité articulaire, prévention des douleurs articulaires) ✔️ Chirurgie orthopédique si nécessaire ✔️ Ergothérapie, aménagements adaptés à la taille (domicile, lieu de travail) 3️⃣   L'activité physique est-elle recommandée ? [2’25–3’05] ✔️ Très importante (risque de surpoids, voire d’obésité) ✔️ Activité physique adaptée 4️⃣   Quand faut-il envisager une chirurgie ? [3’05–4’10] ✔️ Canal lombaire étroit symptomatique ✔️ Varum des membres inférieurs ✔️ Certaines situations ORL spécifiques 5️⃣   Quelles sont les modalités de suivi ORL et respiratoire de ces patients ? [4’10– 4’52] ✔️ Otites, baisse de l’audition, apnées du sommeil 6️⃣   Comment s'organise la coordination des soins ? [4’52– 6’11] ✔️ Consultations de coordination tous les 2 à 3 ans ✔️ Soutien psychologique proposé 7️⃣   Qu'en est-il du conseil génétique ? [6’11– 7’36] ✔️ Information sur les modalités de transmission ✔️ Possibilité de diagnostic préimplantatoire ou prénatal ✔️ Visite pré-conceptionnelle   L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *********************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

15/07/2024 • 08:05

Episode 2/5 : Prendre en charge l’Achondroplasie chez l’enfant Invitée : Dr Elise Schaefer, généticienne, praticien hospitalier du service de génétique médicale du CHRU de Strasbourg, médecin coordinateur du centre de compétences MOC (Maladies Osseuses Constitutionnelles), affilié à la filière OSCAR. https://www.chru-strasbourg.fr/consultation-hospitalisation/les-centres-de-maladies-rares/  https://www.filiere-oscar.fr/    1️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’Achondroplasie chez l’enfant ? [0’35 – 2’14] Repérer, prévenir, traiter : ✔️Déficits moteurs ✔️Apnée du sommeil ✔️Infections des voies aériennes supérieures Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/ 2️⃣   Quels sont les types de prises en charge proposées à ces enfants ? [2’14 – 5’49] ✔️ Suivi pluridisciplinaire régulier (Orthopédique, ORL, IRM, sommeil...) ✔️ Prise en charge médicale, kinésithérapeutique, orthophonique... 3️⃣   Quelles interventions recommander si nécessaire ? [5’49 –8’05] ✔️ Chirurgie orthopédique, neurologique, ORL... selon l’atteinte 4️⃣   Quelles prises en charge médicamenteuses pour ces enfants ? [8’05 – 9’34] ✔️ Régulateurs positifs de la croissance. 5️⃣   Comment gérer la période charnière de transition enfant-adulte ? [9’34 – 11’05] ✔️ Consultations commune pédiatre/généticien avec le médecin adulte ✔️ Importance des filières de santé maladies rares et centres experts   L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/ X : https://twitter.com/EcouteRare Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)... RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

08/07/2024 • 11:09

Episode 1 / 5 : Qu'appelle-t-on Achondroplasie ? Invitée : Dr. Geneviève Baujat, pédiatre généticien clinicien au sein du service de génétique médicale de l'hôpital Necker enfants malades à Paris, et praticien hospitalier du Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC), affilié à la filière OSCAR. https://maladiesrares-necker.aphp.fr//moc/  https://www.filiere-oscar.fr/    1️⃣   Qu'est-ce que l'achondroplasie ? [0’33 – 1’11] ✔️ Pathologie du développement du cartilage ✔️ Formes transmises ou de novo Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/ 2️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter une achondroplasie ? [1’11 – 2’07] ✔️ Os long cours ✔️ Surplus de liquide amniotique ✔️ Anomalie de l'extrémité supérieure du fémur 3️⃣   A quel moment le diagnostic est-il effectué ? [2’07 –4’37] ✔️ Diagnostic pré ou postnatal 4️⃣   Quel bilan réaliser ? [4’37 – 6’53] ✔️ En prénatal : scanner ✔️ Etude moléculaire ✔️ En postnatal : IRM, polysomnographie... 5️⃣   Comment accompagner les parents d’un nouveau-né ou d’un enfant touché par l’achondroplasie ? [6’53 – 9’49] ✔️ Équipe dédiée d’un centre de référence (MOC) ✔️ Associations 6️⃣    Qui prend en charge et suit ces jeunes patients ? [9’49 – 12’27] ✔️ Réseau MOC (filière Oscar) ✔️ Orthopédistes, ORL, pneumologues, généticiens …   L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱  

01/07/2024 • 12:55

Episode 5/5 : Vivre avec une acidose tubulaire rénale distale. Invitée : Mme Mahsas, mère de trois patients atteints d’acidose tubulaire rénale distale.     1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte de l’acidose tubulaire rénale distale ? [0’19 –0’56] ✔️ 7 enfants dont 3 atteints de l’acidose tubulaire rénale distale, ✔️ Découverte de la maladie avec sa fille aînée.   Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/acidose-tubulaire-renale-distale-atrd/ 2️⃣   Comment s'est déroulé le diagnostic du 1er enfant touché ? [0’57– 2’07] ✔️ A la naissance, perte de poids au retour au domicile,   ✔️Hospitalisée, les médecins découvrent une maladie rénale,   ✔️ Orientée au CHU pour diagnostic.   3️⃣   Comment les autres enfants ont-ils été diagnostiqués ? [2’08–2’52] ✔️ Suivi médical à chaque grossesse, ✔️ A la naissance, prise de sang et tests auditifs. 4️⃣   Au-delà de l’atteinte rénale, quel est l’impact de la maladie ? [2’53–3’52] ✔️ Surdité. 5️⃣   Quelles prises en charge ont été proposées ? [3’53– 4’46] ✔️ Suivi médical mensuel pendant l’enfance, ✔️ Puis prise de traitement en autonomie avec un suivi médical régulier. 6️⃣   Comment les enfants touchés vivent avec cette maladie ? [4’47– 5’37] ✔️ Scolarité en écoles spécialisées, ✔️ Traitement et suivi médical réguliers. 7️⃣    Quel message transmettre aux personnes concernées ? [5’38– 6’42] ✔️ Soutien et solidarité familial, ✔️ Importance du suivi médical régulier, en centre expert.   L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

24/06/2024 • 06:03