Résumé de l'épisode
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette nouvelle saison sur le SHU atypique, nous recevons le Pr Eric Rondeau, néphrologue, Professeur des Universités, chef du service d’Urgences néphrologiques et transplantation rénale de l’hôpital Tenon à Paris et membre du Centre National Maladies Rares sur les microangiopathies thrombotiques. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie du Syndrome Hémolytique et Urémique atypique ou SHU atypique, les principaux symptômes d’alerte qui doivent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter ainsi que la confirmation du diagnostic en cas de suspicion de SHU atypique. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Eric Rondeau – Hôpital Tenon - Paris https://www.cnr-mat.fr/le-centre-cnr-mat/presentation-du-centre/centre-maladies-rares-sur-les-microangiopathies-thrombotiques.html L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
Titres
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Bande annonce
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la nouvelle chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. En France, plus de 3 millions de personnes sont atteintes par l’une des 7000 maladies rares, et la moitié des malades ne disposent pas de diagnostic précis. Pour chaque saison consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et d’entendre le témoignage de patients concernés. Retrouvez très prochainement RARE à l’écoute sur toutes les plateformes de podcasts. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance des maladies rares, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com et sur notre compte Instagram @rarealecoute Invitée : Virginie Druenne – Créatrice de la chaîne de podcast RARE à l’écoute L’équipe : Virginie Druenne – Programmation Cyril Cassard – Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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00:42 | 03/07/2020 | |
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Qu'appelle-t-on Porphyries Hépatiques Aiguës ?
Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 1 sur les Porphyries Hépatiques Aiguës, nous recevons le Dr Antoine Poli, médecin spécialisé en génétique médicale à l'Hôpital Louis-Mourier (Colombes) et clinicien au sein du Centre Français des Porphyries. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie des Porphyries Hépatiques Aiguës, les patients touchés, les symptômes les plus fréquents, les diagnostics différentiels et les modalités diagnostiques. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Dr Antoine Poli - Centre Français des Porphyries - Hôpital Louis-Mourier – Colombes https://www.porphyrie.net https://www.filiere-g2m.fr L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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06:43 | 15/07/2020 | |
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Diagnostiquer les Porphyries Hépatiques Aiguës
Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Porphyries Hépatiques Aiguës, nous recevons le Pr Benoit Coffin, hépato-gastroentérologue à l’hôpital Louis-Mourier – Colombes. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques gastroentérologiques des Porphyries Hépatiques Aiguës, les diagnostics différentiels, les signes d'alerte, leur diagnostic et le rôle du gastroentérologue. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Benoit Coffin – hépato-gastroentérologue à l’hôpital Louis-Mourier – Colombes https://www.filiere-g2m.fr L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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06:51 | 15/07/2020 | |
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Reconnaître les Porphyries Hépatiques Aiguës
Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré aux Porphyries Hépatiques Aiguës, nous recevons le Dr Serdar Dalkiliç, gynécologue obstétricien au sein du Groupement Hospitalier Nord-Essonne – Longjumeau. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques gynécologiques des Porphyries Hépatiques Aiguës, les diagnostics différentiels, les signes d'alerte, et le rôle du gynécologue dans leur diagnostic. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Dr Serdar Dalkiliç – Gynécologue obstétricien - Groupement Hospitalier Nord-Essonne – Longjumeau https://www.filiere-g2m.fr L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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08:17 | 22/07/2020 | |
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Prendre en charge les Porphyries Hépatiques Aiguës
Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré aux Porphyries Hépatiques Aiguës, nous recevons le Dr Neila Talbi, Praticien Hospitalier, clinicien et biologiste au sein du Centre Français des Porphyries, à l’Hôpital Louis-Mourier, Colombes. Nous abordons aujourd'hui le diagnostic, le dépistage, l'information des familles, les modalités de prise en charge ainsi que le suivi à long terme des patients atteints de Porphyries Hépatiques Aiguës. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Neila Talbi - Centre Français des Porphyries - Hôpital Louis-Mourier – Colombes https://www.porphyrie.net/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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08:55 | 29/07/2020 | |
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Vivre avec une Porphyrie Hépatique Aiguë
Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur les Porphyries Hépatiques Aiguës, nous recevons Mme Isabelle Rocher, patiente souffrant de Porphyrie Hépatique Aiguë intermittente depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui les Porphyries Hépatiques Aiguës, les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l’apparition des symptômes, l’errance diagnostique et la prise en charge, du point de vue d'une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Mme Isabelle Rocher – Patiente atteinte de porphyrie hépatique aiguë intermittente L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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09:14 | 04/08/2020 | |
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Qu'appelle-t-on Angioedèmes à Kinines ?
Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 2 sur les Angioedèmes à Kinines, nous recevons le Dr Isabelle Boccon-Gibod, médecin interniste à l’hôpital Michallon - CHU de Grenoble, responsable du centre national de référence des Angiœdèmes (CREAK). Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie des Angioedèmes à Kinines, les patients touchés, les symptômes les plus fréquents, les diagnostics différentiels et les modalités diagnostiques. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Isabelle Boccon-Gibod – Médecin Interniste au CHU de Grenoble – Responsable du Centre national de Référence des Angiœdèmes (CREAK) https://marih.fr/groupe-experts/creak-centre-de-reference-des-angioedemes-a-kinines/ https://marih.fr L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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11:25 | 02/09/2020 | |
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Diagnostiquer les Angioedèmes à Kinines
Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Angioedèmes à Kinines, nous recevons le Dr Anne Pagnier, pédiatre à l’hôpital Michallon - CHU de Grenoble. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques pédiatriques des Angioedèmes à Kinines, les diagnostics différentiels, leur diagnostic et le rôle du pédiatre. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Anne Pagnier – Pédiatre au CHU de Grenoble https://marih.fr/groupe-experts/creak-centre-de-reference-des-angioedemes-a-kinines/ https://marih.fr L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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10:06 | 09/09/2020 | |
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Reconnaître les Angioedèmes à Kinines
Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré aux Angioedèmes à Kinines, nous recevons le Dr Aurélie Du Thanh, dermatologue au CHU de Montpellier, en charge des consultations de dermato-allergologie et responsable du centre de compétences CREAK (Centre de Référence des Angioedèmes) de Montpellier. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques dermatologiques des Angioedèmes à Kinines, les diagnostics différentiels, les signes d'alerte, et le rôle du dermatologue dans leur diagnostic. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Aurélie Du Thanh – Dermatologue au CHU de Montpellier – Responsable du Centre CREAK de Montpellier https://marih.fr/groupe-experts/creak-centre-de-reference-des-angioedemes-a-kinines/ https://marih.fr L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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07:13 | 16/09/2020 | |
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Vivre avec des Angioedèmes à Kinines
Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur les Angioedèmes à Kinines, nous recevons Mme Agnès Cordier, patiente souffrant d’angiœdèmes à kinines depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui les Angioedèmes à Kinines, les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l’apparition des symptômes, l’errance diagnostique, les ateliers thérapeutiques et la prise en charge, du point de vue d'une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Mme Agnès Cordier – patiente atteinte d’angiœdèmes à kinines L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom
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11:45 | 23/09/2020 |