Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière. Bienvenue sur le podcast "Rare et je vis avec", une création originale signée Handicap.fr et présentée par Clotilde Costil et Cassandre Rogeret. Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Orgasme ne rime pas toujours avec plaisir. Les patientes atteintes du syndrome de l’excitation génitale permanente le savent mieux que quiconque. Le Dr Antoine Faix, andrologue, urologue et sexologue, nous éclaire sur le sujet dans le 10e épisode de « Rare et je vis avec ».Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
10/02/2023 • 22:18
Cécile Boiteux-Gueye est atteinte de cutis laxa, une affection des fibres élastiques du corps extrêmement rare qui la vieillit prématurément. Elle en parle sans tabou dans le 9e épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts by Handicap.fr, en ligne le 19 décembre 2022. Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
19/12/2022 • 30:35
Justine Decroix a vécu 28 ans sans connaître l’origine des masses qui recouvre son corps. Aujourd’hui, elle sait qu’elle est atteinte du syndrome de Cloves. Une maladie génétique qui provoque des excroissances du tissu graisseux, des malformations vasculaires et des déformations d’organes et qu’elle présente dans le 8e épisode du podcast « Rare et je vis avec ».Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
12/12/2022 • 30:35
A 39 ans, Nicolas est comme statufié dans un deuxième squelette. Il est atteint de « fibrodysplasie ossifiante progressive » (FOP) aussi connue sous le nom de « maladie de l’homme de pierre ». Nous l'avons invité à témoigner dans le septième épisode de la série de podcasts sur les maladies rares, "Rare et je vis avec", by Handicap.fr.Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
05/12/2022 • 20:55
Tamara a vu sa vie chavirer après un apéro sur une péniche. Depuis, elle vit avec le syndrome du mal de débarquement. Un trouble neurologique rare qu’elle décrit dans le 6e épisode de « Rare et je vis avec » by Handicap.fr en ligne le 28 novembre 2022.Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
28/11/2022 • 24:51
Eden et Abel sont condamnés à ne pas devenir adultes. La faute à la maladie de San Filippo, appelée «Alzheimer infantile». Pour en parler, leur mère Farha était l’invitée du 5e épisode de « Rare et je vis avec » by Handicap.fr, le 21 novembre 2022.Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
21/11/2022 • 17:56
Camille Szostek a grandi avec des douleurs en continu. La faute à une dysplasie craniométaphysaire qui provoque une hypercroissance des os. Elle nous l’explique dans le 4e épisode de "Rare et je vis avec" by Handicap.fr, en ligne le 14 novembre 2022.Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
14/11/2022 • 21:01
Caroline Roatta, 30 ans, était en pleine ascension personnelle, lorsque la maladie de Wilson, cousine de Parkinson, s’est déclarée. Une histoire à écouter dans le 3e épisode de « Rare et je vis avec », by Handicap.fr, en ligne le 7 novembre 2022. Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
07/11/2022 • 35:08
Non, la mauvaise odeur corporelle n’est pas qu’une question d’hygiène. Lucile est atteinte de bromidrose, un dérivé la triméthylaminurie, aussi appelée « syndrome de l’odeur de poisson ». Cette maladie rare rend la vie impossible d’une poignée de personnes dans le monde. Lucile est l’invitée du deuxième épisode de « Rare et je vis avec » by Handicap.fr, en ligne le 31 octobre 2022. Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
31/10/2022 • 33:57
Diagnostiquée à 22 ans d’un Pachyonychia congenita, une maladie dermatologique rare, Sylvie Potier peine à marcher, tant ses pieds lui font mal. Son témoignage est à découvrir dans le premier épisode du podcast « Rare et je vis avec » by Handicap.fr.Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
24/10/2022 • 25:15
Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière. A quoi ressemble leur quotidien ? Quels obstacles doivent-ils surmonter ? Quel a été leur parcours médical ? « Rare et je vis avec » est la nouvelle série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr. Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
19/10/2022 • 00:53
