Als mama van een zoontje geboren met 24 weken en 680 gram praat ik met andere ouders van prematuren, medisch specialisten en anderen. Het ene verhaal is heftiger dan het andere. Maar alle verhalen moeten verteld worden, hoe moeilijk ook. 'Podcast Prematuur gaat over de helden van het eerste uur'.
Moeder Joanne vertelt in deze aflevering over praktische zaken waar ze tegenaan loopt mbt de hersenbeschadiging van haar dochtertje Hannah. Ook over haar 2e zwangerschap na deze extreme vroeggeboorte en over de schaamteloosheid van mensen die leiden bij Joanne tot schaamte en isolatie.
30-10-2023 • 59:02
Maaike bleek tijdens haar zwangerschap baarmoederhalskanker te hebben. Er moesten keuzes gemaakt worden. Óf het kindje veel te vroeg geboren laten worden om zsm te starten met behandelen óf behandelen tijdens de zwangerschap. Een chemokuur werd het.
05-04-2023 • 47:55
Muziektherapeute Anneke werkt op de NICU. Het beeld van een vrouw die ‘maar wat pingelt’ op de gitaar naast de couveuse is te kort door de bocht. Muziektherapeuten hebben een speciale opleiding gevolgd. Met behulp van verschillende instrumenten zijn ze in staat om kindjes in de couveuse rustig te maken, de stress te verlagen en daarbij adequaat te reageren op hun reactie op de muziek. Ook ouders geven aan profijt te hebben van de therapie.
22-03-2023 • 54:05
In de 23e week van Daisy’s zwangerschap puilde het vruchtzakje naar buiten. Met een kans van 1 op 10 werd een noodcerclage aangebracht. Deze hield stand tot 25 weken en Ruby werd geboren. De weerslag van de vroeggeboorte op Daisy was groot. Maar een geluk bij een ongeluk was de support van Harm’s werkgever, die zelf ervaring had met vroeggeboorte. Harm kreeg alle ruimte om zijn gezin bij te staan.
04-03-2022 • 49:57
Gaby maakte twee vroeggeboortes mee. Haar oudste zoontje overleed. Daarnaast werd ze zelf erg ziek door ernstige pre-eclampsie. Met twee rugzakken vol ervaringen bespreken we samen de do's en don'ts op de NICU.
24-02-2022 • 57:14
In 2024 is ze klaar, het prototype van de couveuse 2.0. 3 miljoen euro subsidie en een enorm team van onderzoekers en specialisten zit hierachter. De bedoeling is om kindjes die wegens medische redenen extreem prematuur geboren moeten worden, over te plaatsen uit de baarmoeder van de moeder, deze kunstbaarmoeder in. Dit is een membraan gevuld met vruchtwater, een warme, donkere, stille, steriele plek die de baarmoeder het beste nabootst. Jasmijn Kok is een van de oprichters van de spin-off van Juno en zij vertelt over dit baanbrekende onderzoek.
16-02-2022 • 32:53
Margot’s zoontje Tobias is één van de 11.473 te vroeg geboren baby’s uit zijn geboortejaar. Slechts 722 van hen zijn extreem te vroeg geboren. Je hoeft geen extreem prematuur te krijgen om ‘doodsangst’ te ervaren. Tobias werd een week na zijn geboorte erg ziek. Hersenvliesontsteking was het vermoeden, maar dat is nooit bevestigd.
11-02-2022 • 41:23
Op de echo werd een cirkel gezien. Dit bleek een kiemceltumor te zijn. Van de baby. Deze groeide uit in een tijdspanne van 10 weken van 3,5/4 cm tot 27 cm (!). Dankzij de placenta. Want Wendy’s kindje moest de bloedtoevoer uit de placenta delen met de tumor. Zo groeiden ze beiden tot een punt waarop Wendy’s lichaam dacht een volgroeid kindje in de buik te hebben waardoor de bevalling op gang kwam met 30+2.
04-02-2022 • 45:35
Therapeutisch coach Lonneke van Houten schreef “Het hechtingsplan”. In de eerste duizend dagen van een kind is hechting belangrijk. Wat is hechting nou eigenlijk?“Hechting is als een vliegdekschip: dat is een plek waar je altijd op stabiliteit terechtkomt. Hoe hoog de golven ook zijn, het is daar recht. Het is een plek waarvan je kunt uitvliegen, je vleugels kunt spreiden, maar waar je ook weer op terug kunt keren, kunt landen, te tanken om bij te komen. Het is een plek waar altijd iemand aanwezig is. Het is nooit onbemand. Elk signaal dat uit de lucht komt wordt opgevangen. Signalen. Kinderen geven signalen af en leren dat als we op hun signalen reageren dat ze er toe doen. Dat ze welkom zijn, dat ze veilig zijn en niet alleen.” Lonneke van HoutenAls je kindje te vroeg wordt geboren kan hechting een dingetje zijn. Waarom? Omdat er veel ruis op de lijn kan zijn waar jij als ouder niks aan kan doen. Maar het is nooit te laat.
28-01-2022 • 43:02
Het zorgpersoneel, waaronder de NICU verpleegkundigen hebben niet alleen de levens van haar meiden gered maar ook van haar en haar man zelf. Ze lag 6 dagen in het ziekenhuis met weeën en uitpuilende vliezen. Met dank aan haar rustige ademhaling kon ze goed met de weeën omgaan en uiteindelijk werden haar dochters geboren in het VU met 26+6. Laurentia vertelt hoe ze zich door de verhalen en de informatie uit deze podcast gesterkt voelde. Ze wist bijvoorbeeld al wat een lijninfectie inhield voordat haar dochters er een kregen.
21-01-2022 • 48:34
Bjelke en Bart vormen een samengesteld gezin. Ze maakten het compleet met dochtertje Luus. Maar zij kwam heel onverwacht met 26+3 ter wereld, vervormd en in zwakke toestand. Door de hersenbloedingen kort na haar geboorte en het vermoeden van een syndroom kreeg ze de eerste paar dagen van haar leven een 'behandel-niet' protocol.
14-01-2022 • 41:53
Na de vroeggeboorte van haar zoontje en de benodigde opleiding werkt Lisette nu als NEI therapeut. NEI therapie heeft als basis de Chinese gezondheidsleer principes. Die komen er op neer komen dat je ervaringen en emoties opslaat in je systeem. Denk aan bestanden opslaan op de harde schijf van je computer. Als je die niet ‘opruimt’ raakt ‘ie vol en geeft de computer een error. Onverwerkte emoties kunnen fysieke klachten geven. Van een jaar geleden weet je vaak niet meer welke ‘bestanden je op je harde schijf hebt gezet’. NEI therapie heeft als doel daar achter te komen, de wonden te helen en de klachten weg te nemen. Https://wonderwissel.nl
06-01-2022 • 42:31
Chiara is een Belgische 24-weker mama, zij beviel met 24+4 van haar dochtertje Emma vanwege HELLP in het universitait ziekenhuis in Antwerpen. Emma woog bij haar geboorte net iets meer dan 500 gram en was 29 cm lang. Chiara vertelt over haar doodsangsten tijdens haar NICU tijd, het zijn angsten waar zij nog steeds last van heeft. Hoe gaat het er in België op een NICU aan toe? Veel anders dan bij ons?
31-12-2021 • 51:34
In deel 2 van ‘Waarom eet mijn prematuur zo moeizaam?’ praat ik met Marlous. Zij is diëtiste in het Kleine Heldenhuis en komt aan huis in gezinnen met een kind dat moeizaam eet. Hier biedt ze hulp door zowel ouders als het kind te begeleiden naar een eetpatroon. Dit doet ze door uitleg te geven aan ouders en hiermee te oefenen en door spelenderwijs het kind eten te laten ervaren als een positieve ervaring.
24-12-2021 • 35:50
In Het Kleine Heldenhuis start ik mijn persoonlijke zoektocht naar het hoe en waarom prematuren vaak zo moeizaam eten. Ik spreek met gezinscoach Hiltje en kinderarts/neonatoloog Angelique over mogelijke oorzaken van het moeizame eten en over mogelijke oplossingen.
16-12-2021 • 35:54
Sakira en haar man werden tijdens de eerste echo blij verrast met het nieuws dat ze een drieling verwachtten. Op zo’n moment ga je er vanuit dat alles goed zal gaan tijdens je zwangerschap. Maar Sakira beviel veel te vroeg met 25 + 3 en niet veel later moesten ze afscheid nemen van hun dochtertje Julia.
10-12-2021 • 48:00
Ze werken allebei in de hulpverlening met jongeren met autisme en kregen een jaar geleden zoontje Isar met 27 weken en 5 dagen. Laura had een perfecte zwangerschap totdat Isar zich veel te vroeg aandiende. Nietsvermoedend reden Laura en Michael op de fiets naar het ziekenhuis voor een ‘snelle’ controle. Tijdens Isar’s ziekenhuisopname viel hen beiden op hoe overprikkeld ze beiden raakten en dit moesten reguleren. “Sommige dingen zouden best te plannen zijn, je hoeft je niet alles maar te laten overkomen”.
03-12-2021 • 52:23
Op de echo was te zien dat Judah een waterhoofd had. Zijn hoofd dreigde op een bepaald punt te groot te worden voor een bevalling. Daarom werd hij middels een keizersnede gehaald met 31 weken en 6 dagen. Een geplande vroeggeboorte dus. Judah kreeg uiteindelijk een vaste drain: een rickhamdrain waarvan hij snel opknapte. Judah heeft geen hersenschors en artsen schatten zijn levensverwachting in vergelijkbaar met iets meer dan een kasplantje. Maar niks is minder waar.
26-11-2021 • 49:57
Met Saskia Menting van Stichting Prematurendag praat ik over het verlof en over de verlenging van het verlof. Hoe werkt het? Op hoeveel heb je recht? Hoe vraag je het aan? Waar moet je op letten?
19-11-2021 • 19:25
Care4Neo, de neonatologie-patiëntenvereniging, geeft ouders en kinderen een stem middels een wetenschapscommissie, initiatieven richting de politiek, seminars, een netwerk voor ex-couveusekinderen en lotgenotenbijeenkomsten én zorgt voor bekendheid en bewustwording van vroeggeboorte o.a. rond Wereldprematurendag.
10-11-2021 • 42:25
Alberdien en Marijke, twee moeders van prematuren, gaan op Wereldprematurendag 17 november 24 uur buidelen om geld op te halen voor drie buidelstoelen voor de nieuwe NICU in Amsterdam. De drie stoelen staan symbool voor de twee prematuurtjes van Marijke en het zoontje van Alberdien.
05-11-2021 • 39:02
Zij is dé specialist op het gebied van ROP, begon haar carrière al met een proefschrift genaamd: ‘Preterm birth, eyes at risk?’. Ze vertelt over ROP: wat is het precies, hoe ontstaat het, hoe wordt het gemonitord en behandeld? Ze vertelt over onderzoeken die lopen op dit gebied en ook wat eventuele gevolgen zijn van ROP op de lange termijn.
29-10-2021 • 44:29
De oogcontroles zijn allesbehalve prettig, niet voor je kindje, maar ook niet voor jou als ouder. Ingeborg vertelt over de oogonderzoeken, hoe met klemmetjes moet worden voorkomen dat de oogleden zich sluiten, er wordt gel in de ogen gedaan, de ogen moeten gedruppeld worden. En dan volgt het kijken van de oogarts in de ogen met een felle lamp. Als je pech hebt volgt er een operatie...
22-10-2021 • 40:37
Hij kreeg de 112 melding van vader Jeroen uit aflevering #26 vlak voordat diens vriendin Susan met 29 weken beviel van Liam, thuis op de bank. Ambulancebroeder Jeroen vertelt over zijn beleving van die ochtend, dat hij er met zijn collega Wendy met de ambulance op af reed, ter plaatse de geboorte van Liam meemaakte en daar de eerste hulp verleende tot het moment dat hij de baby overdroeg in het ziekenhuis. En hij vertelt nog meer. Want zijn werk is niet zijn enige link met vroeggeboorte.
15-10-2021 • 44:02
Jeroen’s zoontje Liam werd veel te vroeg en heel snel geboren, thuis op de bank na 29 weken zwangerschap. Jeroen vertelt over zijn rol als vader, die wezenlijk verschilde van die van zijn vriendin Susan. Waar Susan’s focus lag op Liam’s verzorging en troost nam Jeroen meer de taak van coördinerende toezichthouder op zich om ervoor te zorgen dat Liam op tijd de juiste zorg kreeg en gezond en wel mee naar huis kon gaan. Dit zorgde voor een emotionele afstand tot Liam, waar pas ruimte voor kwam na thuiskomst.
08-10-2021 • 53:00
In 2009, toen de grens van levensvatbaarheid in NL nog lag op 26 weken, beviel Lidewij tijdens haar vakantie in Oostenrijk. Daar lag de grens al wel bij 24 weken. Een geluk bij een ongeluk. Een nog groter geluk dat neonatologie z’n tijd vooruit was in Oostenrijk en de zware hersenbloeding van Lidewij’s dochtertje werd behandeld met een experimenteel medicijn.
01-10-2021 • 43:49
We bespreken alles. Een moeder met te weinig melkproductie, twee anderen met veel en een moeder er tussen in. Het gaat over de mentale druk van het kolven voor je kleintje én over de fysieke ongemakken. We delen onze ervaringen met je en geven je veel tips zodat je niet zelf het wiel hoeft uit te vinden. Nb de aflevering is ook als video te bekijken.
24-09-2021 • 50:58
Als je kindje lang op de NICU ligt, heb je ook lang te maken met verpleegkundigen die voor je kindje zorgen. Een onnatuurlijke situatie waarin een goede interactie tussen verpleegkundigen en ouders enorm van belang is. Omdat het niet altijd even soepel verloopt praat ik in deze aflevering met NICU verpleegkundige Melissa over hoe het wel beter zou kunnen en hoe video-interactie begeleiding voor ouders daarbij kan helpen. Moeder Moniek kreeg deze begeleiding en vertelt erover.
16-07-2021 • 52:55
Fabiënne Naber legt uit waarom het onterecht is dat moeders zich automatisch schuldig voelen over de vroeggeboorte, waarom buidelen nou eigenlijk zo belangrijk is voor je kindje en waarom het extra zuur is wanneer de buitenwereld denkt dat alles goed is zodra je met je kindje thuiskomt.
09-07-2021 • 54:23
Haar ene zoontje ging in rechte lijn richting uitgerekende datum. De ander werd erg ziek en moest terug naar het academisch ziekenhuis en werd geopereerd. Lidy pendelde heen en weer tussen haar twee zoontjes en probeerde hen evenveel liefde en aandacht te geven. Lidy’s moeder was in verband met Corona niet welkom op de NICU en haar vriend heeft een eigen bedrijf en was daar overdag nodig. Hoe verscheurd machteloos kan je je voelen?
30-06-2021 • 51:37
